„Wenn jetzt alles wieder von vorne losgeht...“
10 Tage werden 64 Geschwister krebskranker Kinder individuell begleitet - der Verbund für Geschwister organisiert das größte Geschwistercamp Deutschland am Chiemsee. Und wir waren mit 15 Kindern und 4 Betreuern beim SuperSommerCamp dabei.
„Vor drei Jahren hatte mein kleiner Bruder Krebs. Er wurde behandelt. Dann war erst mal wieder alles gut. Er ging sogar in die Schule. Vor kurzem musste er aber erneut ins Krankenhaus. Bei einem Kontrolltermin wurde festgestellt: Der Krebs ist zurück!“ erzählt die heute 12jährige Miriam. „Die Ärzte haben gesagt, dass mein Bruder diesmal weniger gute Chancen hat. So richtig weiß ich nicht, was das bedeutet. Aber es klingt nicht gut! Ich verstehe es so, dass die Medikamente nicht mehr so gut wirken wie am Anfang.“ ergänzt sie.
Erkrankt in einer Familie ein Kind an Krebs, ist dies für die gesamte Familie eine enorme Belastungssituation. Meist muss sich ein Elternteil über eine lange Zeit krankschreiben lassen, um den Notwendigkeiten der medizinischen Therapie des Kindes gerecht werden zu können. Vor allem junge Kinder sind ohne die Mitarbeit der Eltern eigentlich nicht therapierbar: von der Pflege bis zur Einnahme von Medikamenten sind Eltern unverzichtbare Begleiter der Kinder. Hinzu kommt die Aufgabe, im Krankenhaus irgendwie für Beschäftigung und Ablenkung zu sorgen. Und während sich ein Elternteil um das erkrankte Kind kümmert, hält der andere Elternteil das Familienleben so gut wie möglich aufrecht. Zwangsläufig bleibt weniger Zeit für alle Familienmitglieder übrig. Und das bekommen auch die Geschwister krebskranker Kinder zu spüren.
„Wenn alles jetzt wieder von vorne losgeht, heißt das, dass meine Mama selten zu Hause ist. Papa muss viel arbeiten und Oma wird mich daher sehr häufig abholen. So war´s früher. Zeitweise war ich öfters bei meiner Oma, als zu Hause.“ schildert Miriam ihre Erfahrungen aus der ersten Therapie ihres Bruders. Manchmal vermisse sie einen Ansprechpartner für ihre Sorgen und Nöte.
„Ich fahre mit beim SuperSommerCamp, weil ich es schön finde, viele andere Kinder kennenzulernen, die das Gleiche erlebt haben oder gerade in der gleichen Situation sind. Wir verstehen uns einfach. Und man findet hier schnell Freunde!“ erzählt sie mit einem Lächeln auf dem Gesicht. Ein Lächeln, was eine Schwere beinhaltet und gleichzeitig den Mut eines Kindes widerspiegelt, mit den widrigsten Umständen im Leben umzugehen und sie bewältigen zu wollen.
Das SuperSommerCamp ist ein Angebot des Verbundes für Geschwister. Es kümmert sich um die Belange von Geschwistern chronisch und lebens-bedrohlich kranker Kinder. „Jetzt bin ICH mal dran!“ lautet das Motto des Projekts, das den Aufenthalt der 64 Kinder und 20 Betreuer am Irmengardhof am Chiemsee organisiert und finanziert. Die hohen Anmeldezahlen von über 90 Kindern bei lediglich knapp 60 Plätzen waren bereits rekordverdächtig. Und die 64 teilnehmenden Kinder machen ganz schnell klar: der Verbund hat das größte Geschwistercamp in ganz Deutschland organisiert. Auch Magdalena Neuner, Olympiasiegerin, Weltmeisterin sowie Botschafterin des Irmengardhofs der Björn Schulz Stiftung, ist von dem Projekt sichtlich beeindruckt. Zugunsten des Projekts bietet sie an
einem Nachmittag einen Biathlonworkshop an. Währenddessen verrät sie auch, was ihr während der Zeit als aktive Biathletin half, die eigenen Lebensträume nicht aus dem Blick zu verlieren.
„Der hohe Betreuungsschlüssel von drei bis vier Kindern auf einen Betreuer trägt unserem Motto Rechnung. Wir wollen eben nicht nur mit den Kindern eine schöne Freizeit verbringen, sondern ihnen auch individuell gleichwohl welcher Probleme als Ansprechpartner zur Verfügung stehen“ erzählt Florian Schepper, Psychologe der Elternhilfe für krebskranke Kinder Leipzig e. V. über eine fundamentale Grundlage des Projekts. „Unter uns Betreuern lernen wir viel voneinander und verbessern die gemeinsame Arbeit“ fügt die Sozialpädagogin Corinna Neidhardt aus dem Dresdner Sonnenstrahl e. V. hinzu. Sie beide und Mitarbeiter aus weiteren sechs Einrichtungen aus den neuen Bundesländern haben sich unter dem Dach des Projekts zusammengeschlossen und miteinander vernetzt. Für diese Form der vernetzten Arbeit erhielt das Verbundprojekt im März dieses Jahres einen Förderpreis für besondere Leistungen in der Geschwisterarbeit.
Ziel des Verbundprojekts ist es, die Geschwisterarbeit qualitativ zu verbessern, weiterzuentwickeln und in Form eines Konzeptes anderen Anbietern zugänglich zu machen. Darüber hinaus sollen zudem neue Inhalte entwickelt und das gesamte Projekt in seiner Wirkung wissenschaftlich belegt werden. „Erst wenn wir unsere Qualität mit wissenschaftlich ermittelten Effekten belegen, haben wir die Chance, irgendwann nicht mehr ausschließlich über Spenden und Sponsoring bezahlt zu werden.“ ergänzt die Sozialpädagogin Maxi Süß aus dem Elternverein krebskranker Chemnitz e. V.
„Spaß haben mir vor allem die Ausflüge gemacht. Die Floßfahrt war einfach nur toll. Aber auch die Geschichte von Muggier und Ramga fand ich toll. Irgendwie ist Ramgas Geschichte wie die meine“ erzählt Miriam auf die Frage, was ihr in den letzten Tagen vom Programm besonders gut gefallen hat. „Die Geschichte der Geschwisterdrachen Muggier und Ramga ist ein Versuch, kindgerecht und mit der nötigen Distanz zu erklären, was im Falle einer Krebserkrankung eigentlich passiert, wie diese therapiert wird und welche Bedeutung dies für die Familie und vor allem für das Geschwisterkind hat.“ erklärt Cornelius Weiß, Student der Humanmedizin, der im Verbund seine Doktorarbeit schreibt. „Unsere Idee ist, dass das Wissen über die Situation und vor allem die Aufklärung über die Bedeutung dieses Wissens Kindern dabei hilft, ihre Situation besser zu verstehen, einzuordnen und letztlich leichter oder besser bewältigen zu können.“ fügt der Doktorand hinzu. Im Falle von Miriam wird die Geschichte ihr vielleicht helfen bereits im Vorfeld der nächsten Monate eine Idee zu entwickeln, wie sie die kommenden Belastungen bewältigen wird.
Sonnenstrahl e.V. Dresden
Weitere Informationen zum Verbund für Geschwister „Jetzt bin ICH mal dran“ finden Sie unter: www.verbund-fuer-geschwister.de
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